儿子癌症后，2019这一年马上要过去了

天佑宝宝 · 发表于 2019-12-3 09:35:38

很久没有上来了，这段时间儿子还在治疗阶段，能不能治好是未知数。这期间看到很多同样癌症的孩子去世了，死亡之前都很痛苦，最舒服的那一个是昏迷着离开的。最痛苦的那个头部长了很多肿瘤，眼睛也失明了，胸部的肿瘤挤压的无法呼吸…
这大半年我们就带着老二一起陪老大住院。陪着大儿子化疗，看着那些有毒的化学药物输入他的体内，然后他不停的呕吐，一天吐十几次，我还记得那么幼小的他在多次呕吐后茫然的看着窗口，瘦弱无比的身体微微喘息着，不到四岁的他都不明白他身上发生了什么事情，为什么他会不停呕吐。他的屁股都是平板一片，全身瘦骨嶙峋。
当时每个月做一轮化疗的岁月非常黑暗，化疗彻底摧毁了他的肠胃，让他不吃不喝。我们只好给他胃部安装了G tube，一个外部输入流质食物的胃管。感谢这个医学发明。让他开始增加体重。每天睡前我们给他装好一包流质食物，挂在床头输入他肚子，半夜起来再续满。
化疗后因为血小板低，总是流鼻血，好好的孩子在睡觉也在流鼻血。我依旧记得当时看到他爸爸一脸悲伤的拿很多纸巾给他捏住鼻子止血的画面。
如果白血球，红血球低，就要去医院输血或者输血小板，升白针自己在家打。为了给孩子打针，我们看YouTube学习。
这几天老二也发烧了，吓得我们疑神疑鬼，很害怕也是老大一样的病症。怎么也想不到有一天竟然会希望自己的孩子当初是得白血病就好了，因为白血病生存率比这个病高，白血病现在有90%的生存率。
本来不想再上来更新了，因为Facebook或者其他网站看到记录孩子得这个病的家庭，最后更新的结果都是孩子去了天堂。现在孩子得病以后，才发现对于儿童癌症研究，几乎没有经费，儿童癌症也几十年没有新药问世。我们医生说如果有足够的研究经费，他相信这个疾病可以被治愈。所以我想请愿意帮助儿童癌症研究的朋友们，给研究机构捐款，有更多的经费可以研究。好人有好报！
下面是由家长成立的筹款基金会，儿童癌症的研究进行几乎都是靠私人捐款。
https://myemail.constantcontact.com/Today-is--GivingTuesday---DOUBLE-Your-Gift-.html?soid=1119052314064&aid=gUoE48qTs0Y

我不知道他可以活多久，我会在他有生之年尽力爱他。
来自: iPhone客户端

天佑宝宝 · 发表于 2019-12-3 09:42:19

本帖最后由天佑宝宝于 2019-12-3 09:43 编辑

Band of parents成立的原因是八十年代，memorial sloan kettering的儿科癌症医生召集了neuroblastoma 晚期患童家长告诉他们，他发现了一个有希望的靶点，但是他没有经费，他需要两百万。于是那些家长成立了这个公益组织，他们拼命做饼干，卖柠檬水，马拉松，抽奖活动进行筹款，期间他们有的人孩子已经撑不到新药的问世离开了。终于筹满早期阶段的经费，让医生开发药物。作为儿童癌症之王的神经母细胞瘤(Neuroblastoma)，它的癌细胞高度恶性，每天都在分裂。打这些字的时候心好痛，已经一年了过去了，我依旧不能接受这个现实。
希望大家帮帮忙，一起帮助医学事业，
谢谢大家https://myemail.constantcontact.com/Today-is--GivingTuesday---DOUBLE-Your-Gift-.html?soid=1119052314064&aid=gUoE48qTs0Y
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