得了不治之症怎么办

update：谢谢大家的关心和建议，非常感谢，真的！
目前确诊的不是红斑狼疮，是另一种免疫系统疾病。但抽血报告出来，还有待去风湿免疫科的医生给我进一步排除是不是有红斑狼疮的可能性。然后会告诉男友，他知道后会怎么决定我也不知道...老实说，他很好一直都对我很好，而我现在得病了，倒不是说会拖累他，只是觉得配不上这么好的人了。。。

本以为能开开心心过个感恩节，却没料到医生的确诊给我来了个晴天霹雳。。。
被告知得了一种免疫系统的疾病，目前没有治愈的办法，不会致死但会很痛苦（心里+身体）只能尽力控制病情不发展，但也很有可能控制不了。。。
从刚开始的恐慌到现在慢慢尝试去接受，十几万人中就两三个患病的概率也会被我遇到，不经感叹老天真的给我判了个死缓。。。人生的十字路口这么快又被我遇到。
来这发帖不是想求得大家同情，而是实在不知道往后的人生该如何抉择，如果能给点意见，真的不甚感激。
本人现在三十不到，未婚，有个谈了一年多的男朋友，感情很好。目前是和男友同居，未来顺利的话本应该是有结婚打算。男友这段时间出差未回，所以还没告知他我得了这个病。前面我也提到，这个病治不好但也死不了，不会遗传，痛苦的可能更多是心理上的，因为病情如果控制不好的话未来几年十几年也是会有毁容的可能性吧（这个病是慢性病，发展缓慢）所以问题一是，要不要告诉男友？还是自私地先隐瞒他？
还有，我目前是有工作的，做的是税务方面。马上税季要来了，避免不了的加班让我觉得压力很大担心会加重病情。所以问题二是，我要不要马上辞去工作？有这个考量是因为这个病跟压力情绪身体劳累都有关系，我本身体质就不是很好，这些年大病小病也是不断。感恩节回了趟家，告知父母后，他们也劝我可以先把工作放一放，调整下心情状态或许对治疗这个病有帮助。加上回到家这几天，妈妈的悉心照顾让我觉得真的放松了很多，就更产生了是不是要马上辞职的念头？当然，辞职了经济上暂时没有问题，只是没了工作就没了保险，那往后看病的费用还是未知。

真的很迷茫现在，如果人生有后悔药，从前一定好好重视自己的健康问题...可惜没有如果，只有后果和结果。。。烦请看到帖子的朋友能给我点意见，谢谢！
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什么病？？？？？？

berylllll

抱抱，祝愿能控制和希望早日康复
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加油
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木馬

是什么症状
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最恨下雨天

我刚开始以为是再生障碍性贫血，但楼主说不会致命…吓了我自己一跳…
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红尘炼心

祝愿楼主早日康复健康
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qq25257758

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Eric777

加油！
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“不会致命真是太好了！！！！！”即使你生活不允许你休息，也一定要常抱着这种乐观又侥幸的心态。我觉得你应该告诉男朋友，病人人都会得，早晚问题而已。你的病又不传染又不遗传，没什么好怕的！
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是October啊

bless you
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希望楼主可以早日康复，心情真的很重要。我觉得应该告诉男友，毕竟是最亲密的人，而且只是生病也没什么好不好意思的。楼主不如和医生说说，自己工作压力造成身体不舒服，看看医生会不会跟公司说让你在家休息，有点像“short term disability”之类的c这样保险公司也许可以付你的工资你也不会失去保险。不过楼主就算辞职了也可以自己买保险的，虽然会贵一些。
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楼主要坚强起来 心态很重要 学会接受 好好调理身体
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grandmom乐悠悠

匿名者 发表于 2018-11-24 23:47
红斑狼疮？

我有个朋友就是这病需要一辈子服药
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