(E)toposide 依托泊苷被用来治疗多种癌症，包括肺癌、睾丸癌、卡波济氏肉瘤、尤文氏肉瘤、淋巴瘤、多形性成胶质细胞瘤和急性非淋巴细胞白血病等。(P)rednisone 泼尼松,是一種皮質類固醇藥物。它主要對糖皮質激素活躍，礦物類皮質激素活性低，使其適用於廣泛的炎症及自體免疫狀況。化療期間口服(O)ncovin/Vincristine长春新碱一般来说是在多种联合化疗中通过静脉注射给药。(C)yclophosphamide 环磷酰胺具有減低或停止細胞生長的功能，所以常和其他免疫抑制劑一起用來治療淋巴瘤、某些腦癌、白血病，及一些實質固態瘤症狀。
(H)ydroxydaunorubicin/Doxorubicin阿黴素
這邊我也附上一些我之前看過的連結
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1214561#t=article
http://www.cancertherapyadvisor.com/hematologic-cancers/non-hodgkin-lymphoma-nhl-treatment-regimens-diffuse-large-b-cell-lymphoma/article/253726/
醫生說我需要接受
6個療程的治療，
3周為一個療程，整個治療需要18周。
療程第一週需要
輸液5天，期間有96小時不間斷地輸液，24小時換一包藥，要打四包。
由於化療藥不是selective的，他不會只target我的cancer cell，而是連同分裂得快的好細胞一起殺。所以就會掉頭髮了。打了化療藥免疫力下降，所以第二週要開始
打增生白血球的針。第二週和第三週其實就是休息時間。第四週即可開始第二個療程。
一些基本的反應／副作用有作嘔，沒胃口，掉光頭髮。啊，那什麼時候會掉光。醫生說會在
第二個療程左右掉光。好的謝謝醫生如實告知，好讓我有心理準備。醫生安排我第一次療程住院一週，住院觀察。因為副作用因人而異，而且第一次用藥還是要多加注意。如果情況穩定，第二次療程就可以到門診輸液。每週定期要驗兩次血。
第二或第三個療程完畢後可能會再照CT看治療效果。醫生說還需要做一個
bone marrow biopsy，看骨髓裡有沒有癌細胞。母親大人很怕我又要受皮肉之苦，她問醫生什麼時候抽骨髓。醫生說現在就可以。啊，給我點心理準備好嗎？？？爸媽和男友出去等候，醫生帶我到另外一小房間。換了衣服，趴在床上準備接受消毒和麻醉。醫生問我想聽什麼歌，可是我哪會有心情要聽歌。所以醫生就打開他的手機，選了Coldplay。其實我也蠻喜歡Coldplay的=D
護士幫我在臀部以上的位置塗了麻醉藥，醫生準備工具。我是個很能忍痛的人，下針的時候只要我屏住呼吸就沒事了。雖然痛感不大，可是會聽到
電鑽和鑿東西的聲音。原來抽骨髓是那麼簡單和快捷。抽完在床上躺約15分鐘，就可以起來，走路也不痛，有一點點麻痺。還是等了三天，結果出來了。好消息是：骨髓沒有問題！
安排入院／接受治療
既然說頭髮會掉，還會掉光，不如我先去剪個短髮，換一下造型，我想短髮掉著掉著掉光了會沒那麼難看（還是會難看），而且應該好打理一些（的確是）。所以入院前一天我去了剪頭髮。髮型屋前台的妹子經過看見我要把頭髮剪掉，髮型師動手剪了有10寸，她說「啊妳剪掉不心疼啊」。「呃，我不心疼。（
頭髮會長回來的，不心疼！）」「10寸那麼長，可以拿去捐了」我問髮型師，染過還能捐嗎，他說不能。打開了話題後，髮型師開始blah blah blah地說捐頭髮做假髮的事，分享那些他對癌症病人和受化療影響掉頭髮的見聞（就是那些掉頭髮後會有多醜=0）「哦，是嗎。其實，我明天開始就要接受化療了。我也得了癌，淋巴癌」髮型師臉尷尬了。不好意思哈。
8月22號下午4點到醫院。搞好入院手續就上病房了。所有護士都準備好了，我的oncology nurse specialist（她叫CJ）和attending都來了，了解一下我的狀況和告訴我以下要做的事情。CJ詳細的解釋一次我的用藥方案，R-EPOCH每一種藥的資料都給了我一個hard copy，資料列出了各種可能的副作用。幾乎所有藥的副作用都是掉頭髮！（我媽是很心疼我，可是她內心不願意接受我要承受的這一切。她說不會掉光的，一定不會掉光的。如果只有一種藥的副作用是掉頭髮，那可能頭髮不會掉太多，可是我至少有四種藥都會掉頭髮。如果這樣頭髮都不掉光，我怕連癌細胞都殺不掉。。。我是這樣想的）
接受化療的第一步是要插PICC line (peripherally inserted central catheter),就是靜脈注射的管子。因為我用的化療藥會腐蝕皮膚組織，手背和前臂的血管薄，不能插普通的細管。PICC line就是下面第二張圖的一根紫色管那麼粗。而且，這根管子會留在我體內4個半月，直到化療結束。這裡附上圖
有專門的護士來負責這個步驟的，幫我做的是一個黑人小哥。正常來說這個過程需時約1個半小時。在我的病房做就可以，可是因為要在無菌狀態下進行，我的家人必須在房外等。這是一個ultrasound guided procedure，要看著儀器來插。我是right handed的，所以我問小哥我插左手可以嗎，他說一般都是右手的，不過我要求左手也沒問題。這是一個錯的決定。
黑人小哥換上無菌衣，全套武裝，戴上口罩。我也要戴口罩，我身上也要蓋著一張藍綠色的膠紙，只露出頭和左手手臂。感覺的這是場小手術。
前面說過，我是很能忍痛的人，不過這裡打麻醉藥真的很痛！打了針，手臂好像有被燒的灼痛，還是有種針打進去然後在絞我的肉。。。我忍，我能忍。開始插管，我能感覺到管子一下一下地被推進靜脈。雖然整個手臂都有壓力，裡面很緊的感覺，可是打了麻醉，不算是痛。管子到腋下，到喉嚨附近，我都感覺得到。已經一個多小時了，整個過程還沒有完成。小哥跟我說管子到心口了，可是插不太進去。我問有什麼辦法可是解決，不行那要抽出來嗎？他說他先試試，不行就要抽出來重來了。終於我們都以為插好了，然後拍X-Ray確認一下位置。結果出來了，管在心口處打轉了，沒有完全進去。Too bad真的fix不了，要重新再插。我感覺到小哥有點急了。我內心也慌死了，可我更怕如果我表現出半點慌，他也跟著慌，然後就沒有然後了。有麻醉藥不痛，但是我感覺的已經流很多血了，流到手臂暖暖的。最終還是失敗了。小哥說要插右手了！這麼長的管子又要再抽出來一次。。。（噁心到你的不好意思了）
小哥解釋說管子進不去心口，可能是我的身體構造有點不一樣（怪我囉？）我說那會不會是那個腫瘤啊。。。他說那應該就是腫瘤壓著血管，血管太窄，PICC line就進不去了。
插右手，整個過程20分鐘左右就完成了，無痛感，非常成功。。。剛才受的苦是什麼鬼
小哥這才鬆了口氣，我也是。他說我這左手，是他插管5年來最難的case。一般右手插比較容易，因為right handed右手活動比較多，血管會粗一點。為什麼不早說呢 -__- 雖然黑人小哥沒建議我一開始就弄右手，可是我還是相信他的專業，我不認為他perform的procedure有失誤。
這是我的左手，拔了管一週後的情況。
8/22 星期一 晚上十點，
正式開始打標靶藥Rituximab，預計打兩小時能打完。一開始流量是一小時50ml，每半小時加快50ml，直到打完。這是我接受的第一個化療藥，身體從來沒接觸過的東西，很多未知之數。所以護士要一對一的看著我，我有什麼不適，她第一時間可以救我／報告醫生。
掛著左邊大包的是鹽水，右邊小包的是Rituximab。每半個小時，護士都會check my vital sign，血壓，心跳，體溫，血液含氧量。
情況良好，可是到了11點半，突然感到喉嚨堵塞。馬上告訴護士，然後馬上打Benadryl鹽酸苯海拉明，一種抗過敏藥。因為喉嚨這個反應來得很急，Benadryl直接從另一根PICC line注射進去（一個PICC line有兩個口／兩根管子）。一下子打進去，直接到心裡去，我被藥嗆到了，藥的味道很嗆，馬上咳嗽咳不停。嚇到護士了。Benadryl也有幫助睡眠的作用。用了這個藥後，雖然會想睡覺，可是頭很輕，輕飄飄的感覺，我很興奮，很high，很多話說，跟護士一直聊。然後就睡了。凌晨2點48分終於打完。
8/23 星期二 早上八點半，開始打第二種藥，是鹽水混合著Etoposide, Doxorubicin, Vincristine。上面提到過，就這包藥打24小時，連續打96小時。情況良好。打藥期間，護士叮囑我多喝水，每次上廁所，他們都要記錄下我排出的量。
8/24 星期三 作嘔，沒有胃口。
8/25 星期四 還是想吐。晚上就吐了。
8/26 星期五 輸液打了Zofran，止吐的。喉嚨痛，沒便便（都是藥物副作用）
8/27 星期六 96小時終於過去了，其實打到第三天就挺鬱悶的，究竟什麼時候才可是放我出去。。。終於可以打最後一包藥Cyclophosphamide,這個打一個小時左右就可以完成。這個藥一打，我的頭就感覺很重很重，很像“酒精上腦”的感覺。我差點昏過去了。約30分鐘後，我恢復了。計畫是週六下午就可以回家了，可是因為我差點昏過去，為了安全起見，醫生讓我留多一晚。當天晚上，心痛，吃不下東西，一吃食道就特別痛。我覺得是胃酸倒流acid reflux。告訴護士了，護士轉告晚班醫生。醫生不放心，讓護士先幫我做心電圖，照了沒事。然後給我開了Antacid，解酸的，防止胃酸再傷到食道吧。感覺好很多了。
8/28 星期日 早上attending醫生來看我狀況。其實每天早上醫生都會來巡病房了解病人狀況，病人這個時候要抓緊機會跟醫生溝通。我狀態良好，中午左右就可以出院了。上面提過的增生白血球針Filgrastim，在打完化療藥後隔24小時就開始打。每隔24小時打一次，病人回家後要每天扎自己一針。（每週驗血兩次，白血球上升到一定數值，醫生就會讓護士通知病人停止打針）
針是長這樣的。護士口述教我打針，然後看著我打一次。Yay！打完了，可以回家。
下午開始就骨痛，從脖子一直到腰，兩邊對稱的痛。喉嚨也痛（都是正常的反應，不少病患者都靠吃雪糕舒緩喉嚨痛=D）骨頭痛得整晚睡不了。
8/29 星期一 每週星期一和星期四都要去clinic驗血。告知護士我的情況，她說是白血球針引起的骨痛，從骨髓裡發出來的痛。因為身體在製造白血球。心這才安定下來。晚上作嘔。凌晨真的太不舒服，起來想上廁所（便秘是一大副作用，醫生會開stool softner軟化便便。不過還要多喝水，也多走動一下）。還是作嘔，吐了。
接下來的幾天，基本就是這裡痛那裡痛的。骨頭痛啊，喉嚨痛啊，心痛啊，背痛啊。都算屬於正常範圍。8月底到9月初，身體的不適漸漸消失，恢復得不錯，胃口也不錯。
第一個療程，完成
我的頭髮啊，我曾經的頭髮啊（默哀一秒）
踏入第三週9月5號，明顯感覺得到頭髮掉落的速度加快了。之前是幾根幾根的落下。這兩天，不動不梳頭，頭髮也會一根一根的飄落。早上起來，自己就睡在頭髮堆裡。
再過兩天，梳一下就是這個情況的。
9月12號早上就要接受第二期治療，輸液期間要洗頭洗澡時一件極之不方便的事。所以我決定出門前先洗好澡。
洗頭前我也並沒有梳頭整理一下，把已經脫離頭皮的頭髮梳下來。結果頭髮一沾水，頭髮整個大打結！情況大不妙。想要把頭髮解開，纏在一起的頭髮只會把還沒脫落的頭髮也拉扯下來。>_<' 一秒變光頭！當下我知道頭髮沒救了，出剪刀吧！第一次幫自己剪頭髮，也就剪成這個模樣。好醜。
於是我又在接受治療前換了個新髮型。（有看過95版的神雕俠侶嗎？我換了個裘千尺的髮型）
門診接受治療
因為身體恢復的不錯，第二期治療如期在門診進行。我也覺得之前第一期的藥物反應／副作用可以撐得住，所以我對在門診接受治療更加有信心！也就是那幾個反應，我都試過了，不怕。
9/12 星期一 因為上次有過喉嚨不舒服的反應，這次就先提前打Benadryl，就是那個會high的藥，配著生理鹽水打。於是我又high了。多話，在傻笑，可是又想睡。（傻笑的反應是不是只有我 -_-'）路也走不太穩，媽媽要陪著我走去廁所，然後差點在廁所裡翻倒了。打完Benadryl，再打了兩小時的Rituximab。接下來就是連續96小時的“惡魔”（以下我把它叫作96吧），最不喜歡就是打那個，打著打著就覺得很無盡很絕望。換上了96後，就要準備過夜睡覺的事了，噢不，我們回家！雖然是不間斷的打96小時，但可以把藥包和infusion pump帶回家（以後可以附上圖）。
9/13 星期二 昨天下午4點換上的第一包96，今天4點就回來門診換第二包。往後兩天也是一樣，按時去門診就好。這比囚禁在病房裡一週好太多太多了！
星期五就可以歡樂地回家了。第二次的療程可以說“很舒適”。第二週臨近週末，身體已經恢復得不錯了。所以我決定出門剃頭去！（出門謹記要戴口罩，千萬要小心細菌感染，不要發燒）我把剩下的幾根頭毛也剃了，成為一個真正的光頭。裘千尺的髮型的確很醜，可是我真心覺得自己現在的光頭很漂亮（不是我的臉，是我的頭型）。我看著鏡子，看著自己，我會笑。啊，真想不到自出生以後，我還有機會目睹自己的光頭。
以上第二個療程，完成
我的醫生
到目前為止，我只見過他四次。第一次是住院期間等待做穿刺前，他來過病房探望病人。第二次就是見面聽診斷報告，以及突如其來的抽骨髓。第三次和第四次分別是在治療cycle1和cycle2的第三週各見面一次。住院治療的那一週，他沒有來過看我！Why not?
我的醫生是中國人，我們單獨面談的時候是以英文交流的。醫生約10歲左右就來美國了（不是我們問的，是我在網上搜尋關於這個醫生的資料看到的），估計也只有跟家人交流的時候說中文。外出吃飯我們都會有上yelp看食評的習慣，更何況現在是要治病，搜尋有關這位醫生的資料就更加有必要了。（比喻有用對嗎）反正就是要了解醫生的口碑和他的專業水平。跟醫生用英文交流並不是因為我英文比較好，是因為我覺得醫生的英文比較好。我覺得人在交流的時候用自己擅長的語言，話就會說得多一些。而且醫生是在美國接受的教育，接觸到的醫學用語都是英文。我怕如果跟醫生說中文，他會自動刪減一些本來要說的話。那些“不算太重要的話”可能也是有有用訊息的。我想要盡量吸收醫生所說的全部。（其實醫生的中文也是非常好，我爸爸媽媽可以很輕鬆的跟醫生交流，了解我的狀況。感恩）
每次見醫生的時間都不算長，20到30分鐘左右。最長的那次就是聽報告那次，因為家人都在，很多事情想要了解，所以要問的都問了一遍。當下我對自己的治療方案也是不太了解，用藥什麼的，我和爸爸媽媽都沒有問太多。無論用英文或中文說藥物的名稱，我們還是會聽不明白。
第三次見醫生（第一期治療的第三週），我身體恢復的不錯，整體精神面貌好，頭髮也還算濃密。我單獨見的醫生，媽媽要工作，爸爸也要回國處理事情。那次見面就10到15分鐘左右。醫生看到我就問了一下我怎麼樣，身體如何，覺得怎麼樣啊。真的就是how are you doing, how do you feel。非常基本也非常門面。我話也不多，就回他這週還不錯，現在感覺很好（我對自己也很無語）。。。之前cycle 1住院的所有一切，醫生都能在我的chart看到，所以他對我的情況應該是很了解的。他就問我那你住院那一週怎麼樣啦，我聽說你有什麼什麼的反應，怎樣怎樣不適了，你說一下。我又回答了一遍以上提及的。醫生還問我有沒有上班（你都給我寫證明，可以放假半年了，我當然要放假啦！）在家做什麼啦？我說我看一下書，上上網，還有看電視劇（我這個人是不是很沒內容。 。）醫生竟然跟我聊起電視劇，聊一下電視劇！他說覺得mainland China的電視劇好看一點。我問那有看「琅琊榜」嗎，他說沒有。我馬上給醫生推薦「琅琊榜」！我們真的聊到沒話聊了，有點聊不下去了。他問我有其他問題嗎？我也想不到要問什麼，就隨便問藥量會加嗎。會，驗血結果出來，你neutrophil的數值好，cycle 2藥量開始加20%。
這次見完醫生，其實我很鬱悶。就這麼短短的十來分鐘就見完了。醫生怎麼不多說一點關於我病情的事情，怎麼也不多說一些接下來的步驟。你不問，醫生真的不會多說。
第四次，媽媽也有跟我一起去。這次我在診所抽血也還沒到會診時間，醫生就過來診所找我了（這位醫生很守時，還提早呢）。在家休養期間，我把想到的問題都寫下來了，所以這次我把問題都帶去問了。Overall survival rate, event free survival, progression-free survival, complete response 以上的分別都是什麼呢。醫生沒有正面回答我，他馬上印了一份The New England Journal of Medicine出的article讓我自己看。至今我還沒有完全弄明白這些survival和這些rate的區別。。。
Article叫作Dose-Adjusted EPOCH-Rituximab Therapy in Primary Mediastinal B-Cell Lymphoma
以下也分享一些節錄。
實驗研究報告指出，以這個治療方案醫治我這一型的淋巴癌 “During a median of 5 years of follow-up, the event-free survivial rate was 93%, and the overall survival rate was 97%."
“We calculated the duration of overall survival from the date of enrollment until the time of death or last follow-up. The duration of event-free survivial was calculated from the date of enrollment until the date of progression, radiotherapy, discovery of a second mass, or time of last follow-up."
"After following-up ranging from 10 months to 14 years, all but 2 of the 51 patients (4%) who received DA-EPOCH-R alone were in complete remission. The 2 remaining patients received radiotherapy and were diesease-free at follow-up."（不過到最後，其中一位還是得了什麼急性疾病去世了）
"Most patients with primary mediastinal B-cell lymphoma
have mutations in the B-cell lymphoma 6 gene (BCL6), usually along with somatic mutations in the immunoglobulin heave-chain gene, suggesting late-stage germinal-center differentiation" 反正就是基因變異
"We used standard criteria for tumor response to assess the study end points. We used F-fluorodeoxyglucose-positron-emission tomograohy-CT (FDG-PET-CT) after thrapy to evaluate residual masses.“ 完成所有療程後，一般會再做掃瞄評估治療成效，結合PET和CT的掃瞄技術。FDG是個放射性的藥物，是注射還是喝的我不清楚。之前照胸部CT的時候，是注射一個東西。照腹部CT，我喝了個帶橙味的“酸奶”。這篇article的discussion部份，有說到"we frequently observed residual mediastinal massess that continued to shrink for 6 months, suggesting that inflammatory cells might account for the FDG uptake. These findings indicate that FDG-PET-CT uptake alone is not accurate for determining the presence of disease in these patients." 所以說不需要急於照這些放射性掃瞄嗎？即使是完成化療後的六個月，腫瘤還沒完全消失，會逐漸縮小。
Cycle 2期間見醫生，我有問什麼時候需要照CT。估計我不問，醫生可能都沒打算讓我照。他說CT還是完成所有療程後才照吧，這次我先安排你照胸部X-ray。醫生說“因為CT輻射太大”。（太有良心了，感謝我的醫生這麼為我著想）媽媽問那兩者幅射差多遠呢。醫生說，CT是100個輻射。（什麼鬼，100個輻射，是100倍的意思麼）回家後，還是google一下不同成像技術的輻射劑量。以下附上一個鏈結，可是看看，X-Ray和CT還是差蠻遠的。
所以各位，非必要的話，還是不要做太多掃瞄。超聲波ultrasound不一樣，不需要擔心。
X-Ray結果出來後，醫生email我，腫瘤縮小了（多少他沒說）。好消息！
第三個療程
我以為化療會如何痛苦如何煎熬，其實還不是這裡痛那裡痛一下就過了嗎，有什麼大不了？熬一下就過了啊，不經不覺已經走過三分一啦。所以，我信心依然滿滿。所以，我放輕戒備。這些毒藥，之前弄不死我，殊不知，第三期我被弄個半死了。
抽藥。這兩個東西會放在一背囊裡，背囊就成為我身體的一部分。我去哪都要提著包。想想一個帶著帽子口罩還手提著一個黑色的背囊，其實會有人覺得是炸彈嗎。在家裡好幾次站起來走都忘了提這個背囊，差點就被絆倒。
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变色卡
匿名
发表于 2016-10-19 12:05:25
